因先天性胆道闭锁他才6个月大却要等待肝移

2019-07-19 12:09:21 来源: 黔南州信息港

因先天性胆道闭锁 他才6个月大却要等待肝移植

浙江09月08日讯 昨天上午,6个月大的小帅躺在浙大一院儿科病区30床上,因先天性胆道闭锁,他每天的睡眠都是睡一会醒一会,非常难受。每每看到小帅哭着醒来,爸爸危亮就很难过。 这个孩子病情非常危重,入院一个多月来,我们一直在用各种药物帮助他维持生命。但是合适的肝源很难等到,如果再过两个月没有移植的话,小帅的情况可能就不乐观了。 浙大一院儿科主任梁黎说。 爷爷还没见过孙子 儿子刚出生不久,危亮和妻子就发现孩子有问题。 他皮肤很黄,一直不退;眼睛也很黄,睡眠也不好。 危亮是家里独子,父母都年近七旬,好不容易等到这个孙子,全家都很开心。因为工作的缘故,孩子生在内蒙古,远在江西的爷爷至今还没有见过小帅,一边盼着看小帅,一边为小帅的病情担忧。 小帅得的是先天性胆道闭锁,这是一种很严重的先天性疾病,会逐渐导致肝硬化,终失去生命。初,因为当地的医疗条件,小帅的病一直查不出来,从县医院到市医院,转到北京儿童医院,才确诊。 两年前,危亮在一家便民公司接,妻子是公司文秘。为了多挣钱,危亮用两年的时间,白天接,晚上学绘图,终于转型成为一名装潢公司的设计师,去年实习了一年,今年刚开始接单子做。生活才起步,没想到刚出生的儿子就生病了。 每天就看着孩子身体越来越差,连哭的声音都很微弱。刚开始医生说没有办法,我们一度心灰意冷想放弃,后来听说可以肝移植,就到处打听该怎么做。 危亮说,通过络他们找到了浙大一院,抱着孩子到倒杭州。 医生说只要有合适的肝源,治愈的希望就非常大。 危亮说,医生的话让他们重新燃起了信心,但是合适的肝源却很难找。 一度他们想过自己割肝给儿子,但是家里的亲戚不是年纪太大,就是身体不好没法用。 请帮帮这个可怜的孩子 我们科室从5月份开科以来,已经陆续接诊5名先天性胆道闭锁的孩子,虽然该病的发病率只有一万四千分之一,但是中国人口基数比较大,发病的人并不少,全国至少有几百个孩子在等待肝移植。 浙大一院儿科主任梁黎说,和成人相比,孩子肝移植的供体也是孩子的肝脏,但这样的机会非常小,如果选择成人的肝脏,不能有脂肪肝等疾病,所以肝源非常稀缺。 在离小帅不远的病房里,住有一名一岁小患儿,和小帅一样患了先天性胆道闭锁,血型也和小帅一样,不同的就是病情稍稍轻一点,但是全身也很黄了。 得了这种病,肝脏就会逐步硬化,小帅现在肚子非常鼓,都是肝硬化导致的肝腹水,已经处于晚期。 梁主任说,小帅一家的经济状况也不乐观,夫妻俩刚工作不过三年,积蓄没有多少,先期又已经在上海、北京等地辗转求医,用去了大量医药费。 如果要肝移植,光手术费就需要20多万,还不包括以后长期服药的费用。 考虑到小帅的情况,我们医院已经表示会为他减免部分医疗费用。 梁主任说。 不管怎么说,他都是一条生命,我们想尽自己所能去救他。 危帅说,自己的事业刚起步,经济上还比较困难,但只要熬过这一关,相信以后会越来越好,希望社会上的好心人能先帮扶一把。 如果你愿意帮助小帅,可以汇款到浙江大学医学院附属医院的账户上,账号是,开户行是工行庆春路支行,汇款的时候请注明给儿科病房30床的危帅。

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